Spina bifida نوعی نقص مادرزادی است که در صورت عدم تشکیل صحیح ستون فقرات و نخاع رخ می دهد. نوعی نقص لوله عصبی است. لوله عصبی ساختاری در یک جنین در حال رشد است که در نهایت به مغز ، نخاع و بافت های محصور شده در نوزاد تبدیل می شود.
به طور معمول ، لوله عصبی در اوایل بارداری تشکیل می شود و تا روز 28 ام بعد از بارداری بسته می شود. در نوزادان مبتلا به اسپینا بیفیدا ، بخشی از لوله عصبی بسته نمی شود و به درستی رشد نمی کند و باعث نقص در نخاع و استخوان های ستون فقرات می شود.
Spina bifida بسته به نوع نقص ، اندازه ، محل و عوارض ممکن است از خفیف تا شدید باشد. در صورت لزوم ، درمان زودرس اسپینا بیفیدا شامل جراحی و است. اگرچه چنین درمانی همیشه مشکل را به طور کامل حل نمی کند.
اسپینا بیفیدا می تواند در انواع مختلف وجود داشته باشد: spina bifida occulta ، myelomeningocele (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) یا نوع بسیار نادر مننگوسل (muh-NING-go-seel).
"مخفی" به معنای پنهان است. خفیف ترین و متداول ترین نوع آن است. Spina bifida occulta منجر به یک جدایی یا شکاف کوچک در یک یا چند استخوان ستون فقرات (مهره ها) می شود. بسیاری از افرادی که دچار نخاع بیفیدا هستند حتی از آن اطلاع ندارند ، مگر اینکه در حین آزمایش تصویربرداری که به دلایل غیر مرتبط انجام شده باشد ، این بیماری کشف شود.
myelomeningocele شدیدترین نوع است. کانال نخاع در امتداد چندین مهره در پایین یا وسط کمر باز است. غشاها و اعصاب نخاعی هنگام تولد از این دهانه عبور می کنند و کیسه ای را در پشت کودک تشکیل می دهند ، به طور معمول بافت ها و اعصاب را نشان می دهد. این باعث می شود کودک مستعد عفونت های تهدید کننده زندگی شود و همچنین ممکن است باعث فلج و اختلال عملکرد مثانه و روده شود.
علائم و نشانه های اسپینا بیفیدا از نظر نوع و شدت و همچنین در افراد متفاوت است.
به طور معمول ، میلومیننگوسل قبل یا درست بعد از تولد ، زمانی که خدمات پزشکی در دسترس باشد ، تشخیص داده می شود. این کودکان باید در طول زندگی خود توسط یک تیم پزشکان متخصص پیگیری شوند و خانواده ها باید تحت مراقبت از عوارض مختلف قرار بگیرند.
کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا اوکولتا به طور معمول هیچ علامت و عارضه ای ندارند ، بنابراین معمولاً فقط به مراقبت های معمول کودکان نیاز است.
پزشکان مطمئن نیستند که چه چیزی باعث اسپینا بیفیدا می شود. تصور می شود که از ترکیبی از عوامل خطرزا ژنتیکی ، تغذیه ای و محیطی مانند سابقه خانوادگی نقص لوله عصبی و کمبود فولات (ویتامین B-9) ناشی شود.
اسپینا بیفیدا بیشتر در میان سفیدپوستان و اسپانیایی زبانها دیده می شود و زنان بیشتر از مردان به این بیماری مبتلا می شوند. اگرچه پزشکان و محققان به طور قطعی نمی دانند چرا اسپینا بیفیدا رخ می دهد ، آنها برخی از عوامل خطر را شناسایی کرده اند:
اگر عوامل خطرزای اسپینا بیفیدا را می دانید ، با پزشک خود صحبت کنید تا حتی قبل از شروع بارداری به دوز بیشتری از دوز اسید فولیک یا دوز تجویز شده نیاز پیدا کنید.
اگر دارو مصرف می کنید ، به پزشک خود بگویید. اگر از قبل برنامه ریزی کنید ، برخی از داروها را می توان برای کاهش خطر احتمالی اسپینا بیفیدا تنظیم کرد.
Spina bifida ممکن است باعث حداقل علائم یا ناتوانی جسمی جزئی شود. اما اسپینا بیفیدا شدید می تواند منجر به ناتوانی های جسمی قابل توجهی شود. شدت تحت تأثیر:
استاین لیست از عوارض ممکن است طاقت فرسا به نظر برسد ، اما همه کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا همه این عوارض را ندارند. و این شرایط قابل درمان است.
اسید فولیک ، که حداقل از یک ماه قبل از بارداری شروع می شود و در سه ماهه اول بارداری ادامه دارد ، به میزان زیادی خطر اسپینا بیفیدا و سایر نقایص لوله عصبی را کاهش می دهد.
وجود اسید فولیک کافی در سیستم در هفته های اولیه بارداری برای جلوگیری از اسپینا بیفیدا بسیار مهم است. از آنجا که بسیاری از زنان تا این زمان متوجه بارداری خود نمی شوند ، متخصصان توصیه می کنند که تمام زنان بالغ در سنین باروری مکمل روزانه 400 تا 1000 میکروگرم (میکروگرم) اسید فولیک مصرف کنند.
چندین ماده غذایی با 400 mcg اسید فولیک در هر وعده غنی شده اند ، از جمله:
اسید فولیک ممکن است در بسته های غذایی به عنوان فولات ذکر شده باشد ، این فرم طبیعی اسید فولیک موجود در غذاها است.
به زنان بالغی که قصد بارداری دارند یا ممکن است باردار شوند باید توصیه شود 400 تا 800 mcg اسید فولیک در روز دریافت کنند.
بدن شما فولات را به راحتی جذب اسید فولیک مصنوعی نمی کند و بیشتر افراد مقدار توصیه شده فولات را فقط از طریق رژیم غذایی دریافت نمی کنند ، بنابراین مکمل های ویتامین برای جلوگیری از اسپینا بیفیدا ضروری هستند. و این احتمال وجود دارد که اسید فولیک به کاهش خطر نقایص مادرزادی دیگر از جمله شکاف لب ، شکاف کام و برخی از نقایص مادرزادی قلب نیز کمک کند.
مصرف یک رژیم غذایی سالم ، از جمله غذاهای غنی از فولات یا غنی از اسید فولیک ، ایده خوبی است. این ویتامین به طور طبیعی در بسیاری از غذاها وجود دارد ، از جمله:
اگر به اسپینا بیفیدا مبتلا هستید یا اگر قبلا کودکی با اسپینا بیفیدا به دنیا آورده اید ، قبل از باردار شدن به اسیدفولیک اضافی نیاز خواهید داشت. اگر از داروهای ضد تشنج استفاده می کنید یا مبتلا به دیابت هستید ، ممکن است از دوز بالاتر این ویتامین B نیز بهره مند شوید. قبل از مصرف مکمل های اضافی اسید فولیک با پزشک خود مشورت کنید.
اگر باردار باشید ، آزمایشات غربالگری قبل از تولد برای بررسی اسپینا بیفیدا و سایر نقایص مادرزادی به شما پیشنهاد می شود. تست ها عالی نیستند. برخی از مادرانی که آزمایش خون مثبت دارند ، بچه هایی بدون اسپینا بیفیدا دارند. حتی اگر نتایج منفی باشد ، باز هم احتمال وجود اسپینا بیفیدا وجود دارد. با پزشک خود در مورد آزمایش قبل از تولد ، خطرات آن و چگونگی کنترل نتایج صحبت کنید.
Spina bifida با آزمایش خون مادر قابل غربالگری است ، اما به طور معمول تشخیص با سونوگرافی انجام می شود.
سونوگرافی جنین دقیق ترین روش برای تشخیص اسپینا بیفیدا در کودک شما قبل از زایمان است. سونوگرافی را می توان در سه ماهه اول (11 تا 14 هفته) و سه ماهه دوم (18 تا 22 هفته) انجام داد. اسپینا بیفیدا در اسکن اولتراسوند سه ماهه دوم با دقت قابل تشخیص است. بنابراین ، این معاینه برای شناسایی و رد ناهنجاری های مادرزادی مانند اسپینا بیفیدا بسیار مهم است.
سونوگرافی پیشرفته همچنین می تواند علائم اسپینا بیفیدا ، مانند ستون فقرات باز یا ویژگی های خاصی در مغز کودک شما را نشان دهد که نشان دهنده اسپینا بیفیدا است. در دستان متخصص ، سونوگرافی در ارزیابی شدت نیز مثر است.
اگر سونوگرافی قبل از تولد تشخیص اسپینا بیفیدا را تأیید کند ، پزشک شما ممکن است آمنیوسنتز را درخواست کند. در طی آمنیوسنتز ، پزشک شما با استفاده از یک سوزن نمونه ای از مایعات را از کیسه آمنیوتیک که کودک را احاطه کرده است خارج می کند.
علیرغم این واقعیت که اسپینا بیفیدا به ندرت با بیماری های ژنتیکی ارتباط دارد ، ممکن است این معاینه برای رد بیماری های ژنتیکی مهم باشد.
خطرات آمنیوسنتز ، از جمله خطر اندکی از دست دادن بارداری را با پزشک خود در میان بگذارید.
درمان اسپینا بیفیدا به شدت بیماری بستگی دارد. Spina bifida occulta غالباً به هیچ درمانی نیاز ندارد ، اما انواع دیگر spina bifida لازم است.
در صورت عدم درمان اسپینا بیفیدا ، عملکرد عصب در نوزادان مبتلا به اسپینا بیفیدا می تواند بدتر شود. جراحی قبل از تولد برای اسپینا بیفیدا (جراحی جنین) قبل از هفته بیست و ششم بارداری انجام می شود. جراحان رحم مادر باردار را در معرض جراحی قرار می دهند ، رحم را باز می کنند و نخاع کودک را ترمیم می کنند. در بیماران منتخب ، این روش همچنین می تواند با تهاجم کمتر با فتوسکوپ از طریق درگاه های رحم انجام شود.
تحقیقات نشان می دهد كودكان مبتلا به اسپینا بیفیدا كه تحت جراحی قرار گرفته اند ، ناتوانی كاهش یافته و كمتر به عصا یا سایر وسایل پیاده روی احتیاج دارند. جراحی جنین همچنین ممکن است خطر هیدروسفالی را کاهش دهد. از پزشک خود بپرسید که آیا این روش برای شما مناسب است یا خیر. درباره مزایا و خطرات احتمالی مانند زایمان زودرس احتمالی و سایر عوارض برای شما و کودک صحبت کنید.
انجام یک ارزیابی جامع برای تعیین امکان عملی بودن جراحی مهم است. این جراحی تخصصی فقط باید در یک مرکز مراقبت های بهداشتی انجام شود که متخصصان جراحی جنین ، روش تیمی چند تخصص و مراقبت های ویژه نوزادان را تجربه کرده باشد. به طور معمول این تیم شامل یک جراح جنین ، جراح مغز و اعصاب کودکان ، متخصص طب مادر و جنین ، متخصص قلب و عروق و جنین است.
بسیاری از نوزادان مبتلا به میلومننگوسل تمایل دارند که در وضعیت اول (بریچ) قرار بگیرند. اگر کودک شما در این وضعیت قرار دارد یا اگر پزشک شما کیست یا کیسه بزرگی را تشخیص داده است ، ممکن است زایمان با سزارین روش ایمن تری برای زایمان کودک شما باشد.
میلومننگوسل نیاز به جراحی دارد. انجام سریع جراحی می تواند به حداقل رساندن خطر عفونت مرتبط با اعصاب در معرض کمک کند. همچنین ممکن است به محافظت از نخاع در برابر ضربه بیشتر کمک کند.
در طی این روش ، یک جراح مغز و اعصاب نخاع و بافت های در معرض بدن را در داخل بدن کودک قرار می دهد و آنها را با عضله و پوست می پوشاند. در همان زمان ، جراح مغز و اعصاب ممکن است برای کنترل هیدروسفالی شنت در مغز کودک قرار دهد.
در نوزادان مبتلا به میلومیننگوسل ، آسیب عصبی جبران ناپذیری قبلاً رخ داده است و معمولاً مراقبت مداوم از یک تیم تخصصی چند جراح ، پزشک و درمانگر مورد نیاز است. نوزادان مبتلا به میلومننگوسل ممکن است برای انواع عوارض به جراحی بیشتری نیاز داشته باشند. درمان عوارض مانند ضعف پاها ، مشکلات مثانه و روده ، یا هیدروسفالی . به زودی پس از تولد شروع می شود.
بسته به شدت اسپینا بیفیدا و عوارض ، گزینه های درمانی ممکن است شامل موارد زیر باشد:
کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا نیاز به مراقبت و مشاهده دقیق دارند. پزشکان مراقبت های اولیه آنها رشد ، نیاز به واکسیناسیون و مسائل پزشکی عمومی را ارزیابی می کنند و مراقبت های پزشکی را هماهنگ می کنند.
کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا نیز اغلب نیاز به درمان و مراقبت مداوم از این موارد دارند:
والدین و سایر مراقبان بخش اصلی تیم هستند. آنها می توانند یاد بگیرند که چگونه به مدیریت وضعیت کودک کمک کنند و چگونه کودک را از نظر عاطفی و اجتماعی تشویق و حمایت کنند.
اخبار مبنی بر اینکه کودک تازه متولد شده شما به بیماری اسپینا بیفیدا مبتلا است می تواند به طور طبیعی احساس غم و اندوه ، عصبانیت ، ناامیدی ، ترس و اندوه در شما ایجاد کند. با این وجود دلیل خوبی برای امیدواری وجود دارد ، زیرا بیشتر افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا زندگی فعال ، مثمر ثمر و کاملی دارند و خصوصاً با تشویق و حمایت عزیزان. کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا می توانند به دانشگاه بروند ، شغل داشته باشند و خانواده داشته باشند
ویژهدر این راه ممکن است محل اقامت لازم باشد ، اما کودک خود را تشویق کنید تا آنجا که ممکن است مستقل باشد.
تحرک مستقل برای همه کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا هدف مهم و مناسبی است. این ممکن است به معنای راه رفتن با یا بدون بریس ، استفاده از وسایل کمکی برای راه رفتن (مانند عصا یا عصا) یا منحصراً استفاده از صندلی چرخدار باشد. تشویق کودکان برای شرکت در فعالیت هایی با همسالان خود می تواند مفید باشد و مراقبان می توانند به تنظیم فعالیت ها برای سازگاری با محدودیت های جسمی کمک کنند.
بسیاری از کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا دارای هوش طبیعی هستند ، اما برخی از آنها ممکن است برای مشکلات یادگیری به مداخله آموزشی نیاز داشته باشند. بعضی از کودکان در توجه ، تمرکز یا زبان مشکل دارند که نیاز به درمان متخصصان خارج از مدرسه دارد.
همانطور که برای هر کودک مبتلا به بیماری پزشکی مزمن ، کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا می توانند از ملاقات با متخصصان بهداشت روان ، مانند یک روانشناس کودک ، برای کمک به سازگاری و کنار آمدن با آنها بهره مند شوند. اکثر کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا مقاوم هستند و با حمایت والدین ، معلمین و سایر مراقبان از چالش های خود متناسب می شوند.
اگر فرزند شما دچار اسپینا بیفیدا است ، ممکن است از یافتن یک گروه پشتیبانی از والدین دیگری که با این بیماری سر و کار دارند بهره مند شوید. صحبت با دیگران که چالش های زندگی با اسپینا بیفیدا را درک می کنند می تواند مفید باشد.
پزشک شما احتمالاً وضعیت کودک شما را در دوران بارداری مشکوک یا تشخیص خواهد داد. اگر چنین باشد ، احتمالاً با یک تیم تخصصی از پزشکان ، جراحان و فیزیوتراپیست ها در مرکزی که متخصص درمان اسپینا بیفیدا است مشورت خواهید کرد.
در اینجا برخی از اطلاعات برای کمک به شما برای آماده شدن برای قرار ملاقات و دانستن اینکه انتظارات شما از ارائه دهندگان خدمات بهداشتی در صورت وجود سوء ظن در مورد احتمال وجود نخاع در کودک شما چیست ، آورده شده است.
برای آماده شدن برای قرار ملاقات:
برای اسپینا بیفیدا ، برخی از سوالات اساسی که باید بپرسید عبارتند از:
علاوه بر سوالاتی که آماده کرده اید ، در هنگام قرار ملاقات خود دریغ نکنید که سوالات دیگری را نیز بپرسید.
آماده بودن برای پاسخ به سوالات پزشک ممکن است وقت بگذارد تا نکاتی را که می خواهید روی آنها تمرکز کنید ، مرور کنید. ممکن است پزشک شما از شما بپرسد: